DZIECKO Z ZESPOŁEM DOWNA: najświeższe informacje, zdjęcia, video o DZIECKO Z ZESPOŁEM DOWNA; Dzieci z zespołem Downa

Emily McCain miała 24 lata, gdy pierwszy raz zaszła w ciążę. W trzynastym tygodniu dowiedziała się, że dziecko urodzi się z zespołem Downa. Kolejne testy potwierdziły diagnozę. To, co Emily usłyszała od lekarza zaszokowało ją. Podejrzenie urodzenia dziecka z zespołem Downa Emily McCain zaszła w upragnioną... Przeczytaj cały wpis

Lek. Aleksandra Witkowska Medycyna rodzinna , Warszawa. celem oktreślenia ryzyka wystąpienia z. Downa u płodu można wykonać między 11 a 14 tyg. ciąży test PAPPA. Ryzyko nie jest związane z ilością ciąż u matki, może wzrastać z jej wiekiem - U matek w wieku 20 lat ryzyko zespołu Downa u dziecka wynosi 1/1667; w wieku 30 lat 1/952
Portal Downoteka "Nowe" forum Użytkownicy Statystyki Profil Zaloguj się, by sprawdzić wiadomości Zaloguj Zakątek 21 Strona Główna » Zakątkowe mądrości » Zakątek prawny » Oddanie dziecka do adopcji Poprzedni temat «» Następny temat Oddanie dziecka do adopcji Autor Wiadomość kropeczkal milczek Dołączył: 12 Maj 2016Posty: 2 Wysłany: 2016-05-12, 12:51 Oddanie dziecka do adopcji Witam Was serdecznie! Poczytałam nieco Wasze forum i gratuluję wytrwałości, wiary i odwagi, jesteście wspaniałymi mamusiami. Bardzo proszę o rzetelne informacje i nie ocenianie mnie. Za 2,5 miesiąca urodzę dziecko, dziewczynkę z zD. Z dotychczasowych usg wynika, że nie ma żadnych wad towarzyszących i gdyby nie wyniki krwi nikt by nie powiedział, że mała ma chorobę genetyczną. Mam ciężką sytuację życiową i wiem, że nie poradzę sobie z wychowaniem chorego dziecka. Chciałabym by miało kochającą rodzinę, stąd pytanie - czy jest możliwość by po porodzie zostawić małą w szpitalu? Czy chore dzieciaczki też mają szanse na adopcję? Oczywiście jeśli nie ma takiej możliwości zajmę się małą najlepiej jak potrafię, ale boję się, że nigdy nie zaakceptuję i nie pokocham jej tak, jakbym tego chciała. Jestem młoda, mam 22 lata i na chwilę obecną zostałam sama z tym wszystkim. Zwracam się do Was z nadzieją, że nie zablokujecie mi od razu konta, a poradzicie. Pozdrawiam serdecznie, Monika. mija złotoustyCzłonek Stowarzyszenia Dołączyła: 03 Paź 2006Posty: 6174 Wysłany: 2016-05-12, 13:03 Monika. Nikt nie ma prawa Cię oceniać. Jeśli pytasz czy ktoś się zajmie Twoim dzieckiem i pokocha to.... Nie masz takiej gwarancji, nikt Ci jej nie da. Jeśli jest to dla Ciebie ważne to przemyśl czy możesz żyć z tą świadomością, że mała nie będzie szczęśliwa. Czego się boisz ? Napisz. My już jesteś po wszystkich przejściach. Spróbujemy Ci to wszystko rozjaśnić. Czy dziecko ma Zespół czy nie ma jest zawsze Twoim dzieckiem. Tutaj na forum padły znamienne słowa : " Rodząc dziecko z Zespołem byłam przekonana , że nie mogę z nim żyć. Teraz już wiem, że nie mogę żyć bez niego. " Jako matka 11 letniej dziewczynki z ZD podpisuję się pod tym pięknym motto wszystkimi kończynami oraz całym sercem. _________________mija - mama Bianeczki ur. r kropeczkal milczek Dołączył: 12 Maj 2016Posty: 2 Wysłany: 2016-05-12, 13:14 Mija dziękuję za odpowiedź. Boję się, ponieważ moi rodzice zmarli obydwoje na nowotwór. Robię badania na bieżąco i jest u mnie dobrze, ale ryzyko ogromne. Boję się, że też mnie to czeka i co się wtedy stanie z małą... Nie planowaliśmy w ogóle dzieci. O ojcu dziecka się nie wypowiem nawet, bo zostawił mnie z wszystkim samą... Być może to jakieś uciekanie przed odpowiedzialnością, nie wiem... martas złotoustymartas Pomogła: 3 razyWiek: 32 Dołączyła: 24 Sie 2008Posty: 3953Skąd: Stargard Wysłany: 2016-05-12, 13:27 Cześć! Kiedy Hania pojawiła się w moim życiu miałam 17 lat. Po trudnej ciąży, coraz gorszych wiadomościach marzyłam już tylko o tym, żeby przeżyła, bo urodziła się ze złożoną wadą serca. Zespół zszedł na piąty plan w tedy i dla mnie to jest dowód, że sam zespół nie jest końcem świata. Nie oceniam Cię. Sama znasz siebie najlepiej. Chciałabym tylko, żebyś dała sobie czas. Jeśli chodzi o przyszłość- nikt z nas nie wie, co jest mu pisane. Z Hanią nauczyłam się żyć chwilą obecną, nie wybiegać za bardzo do przodu i taplać się w tym co zostało w przeszłości. Wierzę, że jest to dla Ciebie strasznie trudna sytuacja. Trzymam za Was kciuki! _________________moja ekipa: Hania Ant Szympans mija złotoustyCzłonek Stowarzyszenia Dołączyła: 03 Paź 2006Posty: 6174 Wysłany: 2016-05-12, 13:38 Monika jeszcze chciałam coś dodać .Muszę. Bianka dała mi największą na Świecie miłość. Ja jestem jej miłością. Codziennie daje mi odczuć, że jestem kimś wyjątkowym. Że jestem ważna i niezastąpiona. Kiedy wracam z pracy styrana jak mops ona biegnie do mnie jakbym wróciła z 2-tygodniowej delegacji w Afryce. I się wita, wylewnie przytulając. Ten okrzyk radosny : mama ! -ja go słyszę codziennie. Ona daje mi siłę i wiarę że wszystko mogę. To dla niej codziennie wstaję i żyję. Odkąd ją mam nic nie jest takie samo. Ja teraz widzę co jest ważne a co należy olać. Poznałam przyjaciół, takich do których mogę zadzwonić w nocy o północy i gadać. Z którymi spędzam najpiękniejsze wolne chwile ( np. na turnusach ). Kocham te babki wszystkie jak jeden ! Moniko. Nie wiem jak by tu Cię poprosić jeszcze o przemyślenie tego. Spróbuj polubić tą myśl, że niedługo będziesz miała największą miłość na Świecie. ( Jak ja Ci zazdroszczę tych chwil z niemowlaczkiem. Ja pierwsze 3 miesiące przepłakałam i tyle przegapiłam.... ) Ściskam Cię mocno. Bądź silna ! _________________mija - mama Bianeczki ur. r Ania-wiosna08 trajkotekSzYmoNiasty Wiek: 42 Dołączyła: 01 Lis 2008Posty: 1729Skąd: Warszawa Wysłany: 2016-05-12, 14:11 mogę jedynie podpisać się pod tym co napisały dziewczyny powyżej... ciężko jest mi się jednak postawić w Twojej sytuacji bo jak piszesz jesteś sama. ale już za chwilę nie będziesz nie będę pisała o zapleczu logistycznym czy o rehabilitacji bo to można ogarnąć naprawdę szybko, obawiam się jednak że jedyne co by mi nie dało spokoju i doprowadziło do rozsypki emocjonalnej to fakt że moje dziecko leży gdzieś w domu dziecka samo i nikt go nie przytula mówi że go kocha i opiekuje się nim... skłamałbym pisząc że jestem najszczęśliwsza na świecie bo urodziłam dziecko z zespołem downa. niektóre mamy może tak mają ja miałam urodzić zdrowego chłopca... każda mama marzy przecież o zdrowym dziecku a nie o upośledzonym, marzy o tym aby patrzeć na jakiego człowieka wyrasta, zdolnego ,mądrego, dobrego i pięknego. ale nie znam innego życia niż to które mam ze swoim Synkiem. Synkiem którego kocham taką miłością że aż sama się dziwię skąd ona pochodzi zobaczysz, nie taki diabeł straszny jak go malują poradzisz sobie jakoś , przemyśl to... _________________Ania-mama Szymona z zD ( aga20aga gaduła Wiek: 41 Dołączyła: 26 Sty 2016Posty: 184Skąd: Bytom Wysłany: 2016-05-12, 14:15 Oddać w szpitalu dziecko zawsze można. Jednak dzieci z zdrowonymi mało kto chce adoptować. Miałam praktyki w domu dziecka na studiach, więc wiem jak to wygląda. Generalnie ludzie chcą zdrowe niemowlęta lub małe dzieci. Chore i starsze dzieci niestety ludziom kojarzą się z problemami. Owszem, zdarzają się niesamowici ludzie, którzy są gotowi zaadoptować takie dzieci, ale jest ich zdecydowanie mniej. Dlatego też przemyśl, proszę, jeszcze swoją decyzję. Nie chcę za bardzo naciskać, bo to ma być Twoja decyzja, ale pomyśl, czy będziesz potrafiła z tym żyć. Dzieci z ZD to naprawdę nie koniec świata, choć kiedyś tak myślałam. Poczytaj nasze forum, zastanów się, pomyśl. Jeśli się zdecydujesz zatrzymać dziecko a będziesz chciała, to niezależnie z której części Polski jesteś, mogę wysłać Ci ubranka po mojej córce, wózek 3 częściowy z fotelikiem itp. W razie czego napisz na prv. Możemy się również spotkać i spokojnie porozmawiać, poznałabyś mojego syna z ZD. Może warto małej dać szansę. _________________Agnieszka mama Adasia z ZD (ur. i Oleńki (ur. Maria74 trajkotek Pomógł: 5 razyDołączył: 27 Sie 2014Posty: 1848 Wysłany: 2016-05-12, 15:52 Bardzo jesteś młodziutka i z tego co piszesz, to rzeczywiście w trudnej sytuacji życiowej. Mam ogromną nadzieję, że masz bliskie osoby, które Cię wspierają. Tak jak pisała Aga20aga, chętnych na adopcję chorych dzieci nie ma zbyt wielu W ośrodkach dzieciaczkom nie jest dobrze. Przed Tobą trudna decyzja. Jeśli jest szansa, że sobie poradzisz i zdecydujesz, że córeczka zostanie z Tobą , to nigdzie indziej nie będzie jej lepiej. Jak urodzi się dzieciaczek to jest już łatwiej, najgorszy jest strach przed nieznanym. Życzę wszystkiego dobrego. _________________Maria, mama Krzysia z zD ur. r. groszek junior admin Pomogła: 13 razyWiek: 59 Dołączyła: 11 Gru 2006Posty: 14078Skąd: Warszawa Wysłany: 2016-05-12, 15:56 Re: Oddanie dziecka do adopcji kropeczkal napisał/a: Zwracam się do Was z nadzieją, że nie zablokujecie mi od razu konta, a poradzicie. Pozdrawiam serdecznie, Monika. Konta blokujemy osobom, które umieszczają na forum obraźliwe treści . Ostrzegamy osoby , które umieszczają tu samowolnie reklamy, albo jak ktoś się dwa razy zarejestruje pod różnymi nickami, prosimy, żeby powrócił do pierwszego... Zawsze staramy się nieść pomoc i dzielić się informacjami i doświadczeniem... Jest na Forum kilka matek, które wzięły dziecko zespolem Downa do rodziny zastępczej. Może, któraś z nich coś tu napisze. Natomiast prawda adopcyjna jest taka, że w Polsce dzieci upośledzone zwykle zostają w domach dziecka, bo jak sama rozumiesz, jeśli matka nie chce własnego dziecka, to co dopiero obca kobieta? Mamy watek o rodzicielstwie zastępczym, może warto tam poszukać rodziny dla swojego dziecka. Zawsze chętniej się weźmie dziecko, jak wiadomo, że matka nie piła i nie była z patologii spolecznej. Pozdrawiam- może byś chciała sobie pożyczyć z naszej biblioteki książkę Nella, żeby poczytać o matce, która urodziła dziewczynkę z zespołem Downa w prawdaa tam są inne realia, ale problem oswajania rzeczywistości taki sam. rodziny zastępcze _________________Dzieci ponadPółwiecznego groszka Marysia 35 Maciek i Kasia po 33 Marcin 30 Małgosia 28 Mateusz 24, Maksymilian 17lat ( chrzestna cichosza Wiek: 46 Dołączyła: 01 Kwi 2016Posty: 17Skąd: Tychy Wysłany: 2016-05-12, 18:45 Moniczko, tak sobie myslę ..piszesz że w sumie to bedziesz sama , że jestes młoda i że sobie nie poradzisz. Moja siostra urodziła w marcu dzieciątko z ZD i do tej pory jest jest bardzo trudno opiekowac sie takim maleństwem ze względu na wiotkosc mięsni, problemy z karmieniem itp. Z jej doświadczenia wiem że opieka jest nieco trudniejsza niz nad zdrowym dzieckiem dlatego dobrzeby było gdyby znalazł sie ktos na forum z kim nawiażesz kontakt i kto znajdzie czas aby Ci pomóc w tych pierwszych tygodniach, napisz cos więcej z jakiej jestes miejscowości i jakiej pomocy bys oczekiwała. Może warto juz teraz z kimś nawiązac kontakt, spotkac sie i porozmawiać na ten temat. Ale bez względu na wszystkie trudności pamietaj człowiek jest w stanie znieść więcej niz mu sie wydaje i nie ma takiej przeszkody której by nie pokonał, ja mam taka teorie że dzieci z niepełnosprawnością zostały zesłane na ziemię po to aby sie zaopiekowac naszymi duszami i paradoksalnie opiekując sie nimi i spedzając z nimi nasze życie tak naprawde to one daja NAM DUZO więcej niz my im. Ich miłośc jest bezinteresowna, dozgonna, szczera, bedziesz miec przy swoim boku aniołka który zawsze sprowadzi Cie na dobra droge i dla niego bedziesz najwazniejsza na świecie. i to jest piekne:) _________________AK Mewa trajkotekczłonek Stowarzyszenia Pomogła: 3 razyWiek: 42 Dołączyła: 25 Sie 2009Posty: 2121Skąd: Poznań Wysłany: 2016-05-12, 19:19 Hej . W książce "Pytania, których się nie zadaje" jest reportaż o matkach, które zostawiły swoje dzieci w szpitalu. Zorientuj się może w ośrodkach dla dzieci niepełnosprawnych, jakie byłyby szanse, żebyś np. odwiedzała małą. Tu w Poznaniu raz taka sytuacja była, że dziecko było chyba u sióstr zakonnych, a tata do niego przychodził. Oczywiście taki tata to był bohaterem, bo nie porzucił dziecka. Z mamą może być inaczej . U nas się uważa, że matka może oddać dziecko do adopcji, jeżeli myśli o aborcji. Jesteś rzeczywiście w trudnej sytuacji . _________________Ania, mama Marcelka z zD (2009) i Kasi (2010) eelusiaa trajkotekEla - mama anielskiej Izy, Adama, Nataniela, Maksa Pomogła: 3 razyDołączyła: 25 Sty 2007Posty: 2349 Wysłany: 2016-05-12, 20:13 Witam Cię serdecznie, przed Tobą trudny wybór, bo nie decydujesz tylko o sobie. Mniej więcej taki, jak przede mną dziesięć lat temu. 23 lata, małe miasteczko, z mężem - ojcem dziecka, który "chciał zdrowego syna, a nie chórą córkę". Dowiedziałam się ok 30 TC, że moja córeczka będzie miała zd. Z tym tylko, że chora czy nie była moja. Krew z krwi. Przyznaje, że nawet nie rozważałam decyzji, żeby usunąć czy oddać. Płakalam w ciąży, bałam się przyszłości wiedząc, ze na mojego m nie mam co liczyć. Jedno wiem na pewno nie ma co wybiegac w przyszłość bo jej nie znamy. Moja córka umarła mając roczek. ten ból który odczułam dowiadując się, że mała będzie obciążona zd, ból że mężczyzna którego pokochalam i wybralam na ojca dziecka okazał się "nikim" jest nie porównywalny do straty dziecka. W zakątkowym niebie jest wątek o mojej Izie, która pokazała mi czym jest sens życia, czym jest cierpienie i co tak naprawdę jest ważne w życiu. Szukając sposobu na życie bez Izy zostałam rodzicem zastępczym dla Adasia z zd, jego mama też na tym forum szukała pomocy. Byłam sama, juz po rozwodzie, niewiele starsza od Ciebie, wszyscy pukali się w glowe. Teraz Adaś ma 8 lat, wyszlam drugi raz zamąż, mam trzech synów. To że Adaś ma zd nie wplynęło negatywnie na moje życie chociaż wszyscy tak wróżyli. Mimo, że bywa momentami cieżko to ani przez sekundę nie żałowałam swojej decyzji. Możesz oddać, może mała będzie miała to szczęście i ktoś ją pokocha, ale tak jak pisały dziewczyny to marne szanse. W okresie załoby jako wolontariuszka pomagałam w domu dziecka, nie życzę nikomu żeby tam trafić.... w domu może być biednie, ale wśród osób które kochają. To miłosc i pelna akceptacja dla jego osoby jest potrzebna dziecku, a nie odziez z najnowszych kolekcji czy firmowe zabawki. Ty już kochasz, bo szukasz dobrego rozwiązania. Uwierz mi oddanie dziecka nim nigdy nie będzie. Nigdy nie pozwoliłam powiedzieć złego słowa na mamę biologiczna Adasia, bo jednak dała mu zycie. Bardzo jej współczuję, bo nawet nie wyobrażam sobie tego co teraz czuje. Nie wierze, że nie myśli co się z nim dzieje, czy aby na pewno kocham go i odpowiednio troszcze się o niego. Nie widzieli się więcej niż w dniu narodzin, minęło od tego czasu wiele lat, a co jakiś czas pisze zadając pytanie co u niego.... to o czymś świadczy... Wiem na pewno, że jak się czegoś bardzo pragnie to cały wszechświat będzie człowiekowi sprzyjać żeby to osiągnąć. Pisząc tu dałaś wyraz temu, że jesteś silna, że chcesz stawić czoło temu co los Ci przynosi. Uwierz w siebie, że dasz radę. Mała będzie Twoją największą motywacja do wszystkiego, do zmian w życiu na lepsze również. Skoro ja dałam radę to czemu Ty masz nie dać? Opisz swoje obawy. Może już teraz na podstawie naszych doswiadczen moze sie okazac, ze wszystko tak strasznie wyglada bo jest nieznane. Bo to ze możesz zachorować to może przydażyć się każdej z nas... i jakby tym czlowiek mial się kierować w życiu to nie robilby nic bo i tak umrze. _________________Ela, mama Adasia z zd ur. r., Izy - r., Nataniela, Maksymiliana, Amelii i Ani kruffka trajkotekAgnieszka Wiek: 48 Dołączyła: 07 Sty 2007Posty: 1576Skąd: Warszawa Wysłany: 2016-05-13, 07:43 Dzień dobry! Czuję się wywpłana do tablicy. Już 9 lat temu przyjęliśmy (nie lubię tu używać słowa wzięliśmy - nie ma nim nic z tej wielkiej uroczystości i wydarzenia, jakim jest pojawienie się w rodzinie nowego członka rodziny). Córka wie, że urodziła ją inna pani, której ja nie nazywam matką, a ona tak! Codziennie o niej mówi, szuka jej - dzwoni domofonem do mieszkań w mieście. Pokazuje mi w mieście, gdzie mieszka (to wymyślone miejsce - nie zna matki, ani nie wie, gdzie mieszka). Los dziecka zD w placówce jest smutny. - są to ludzie w pełni emocjonalnie rozwinięci, może mało dojrzali, ale przeważnie z wielkim, choć chorym, sercem. Pierwsza historia: dziewczynka z zespołem, w domu dziecka od urodzenia, choć najpierw sama przez całą chorobę w szpitalu Matka po siedmiu latach zaczęła odwiedzać dziecko w DD, bardzo przeżywa swój wybór Druga historia: chłopiec w domu dziecka od urodzenia Walczy o opiekuna. Jest naprawdę słodkim dzieckiem. Kilka razy zmieniał już placówkę i wychowawców Dzieci z zespołem rzadko mogą liczyć na znalezienie rodziny zastępczej, nie mówiąc już o adopcyjnej. (Choć w Warszawie my czekamy na noworodka). A swoją drogą, już kilka razy przez ostatnie lata mieliśmy telefon z ośrodka adopcyjnego, że maleństwo czeka, ale za każdym razem rodzice jednak zabierali je do domu Czasami matka wracała do domu sama z maleństwem, już bez partnera. Pamiętaj, że oddając dziecko i tak prawdopodobnie będziesz musiała płacić alimenty na nie, więc ciężar finansowy i tak odczujesz. Pamiętaj, że jest pewne wsparcie finansowe dla rodziców wychowujących dzieci niepełnosprawne. Jest 500+, które może będzie Wam przysługiwało ze względu na sytuację rodzinną. Jeśli masz potrzebę zobaczenia, jak się żyje z dzieckiem z zespołem Downa, służę pomocą naszej rodziny. Możesz liczyć na dyskrecję - trochę wypracowaliśmy mechanizmy trzymania języka za zębami. Czasami wrzucam nasze życie na fejsa, możesz sobie obejrzeć _________________Mama Krzysia ( Martynki ( Piotrusia ( Irenki ( i Oliwii ( Rodzic edukacji domowej. Rodzina zastępcza od 2002 roku. kulka złotousty Pomogła: 7 razyDołączyła: 11 Lut 2012Posty: 2529 Wysłany: 2016-05-14, 10:25 martas napisał/a: Z Hanią nauczyłam się żyć chwilą obecną, nie wybiegać ... Chyba wybiegać ;) Przepraszam za wtręt, ale Marta jest akurat przykładem, że z dzieckiem z zespołem Downa i wadą serca można biegać przynajmniej półmaratony :D _________________*Nie ma przyjaciół, ani wrogów. Są tylko nauczyciele* martas złotoustymartas Pomogła: 3 razyWiek: 32 Dołączyła: 24 Sie 2008Posty: 3953Skąd: Stargard Wysłany: 2016-05-14, 22:18 kulka napisał/a: martas napisał/a: Z Hanią nauczyłam się żyć chwilą obecną, nie wybiegać ... Chyba wybiegać ;) Przepraszam za wtręt, ale Marta jest akurat przykładem, że z dzieckiem z zespołem Downa i wadą serca można biegać przynajmniej półmaratony :D Znaczy się, w sensie, że jak ktoś sobie wymyśli, że lubi biegać to napierdziela bieganie a jak ktoś inny ściankę, to ściankę. Jeśli Twoim hobby są robótki, książki, gotowanie, ogród- to dalej będziesz to robić- lub dopiero zaczniesz w ramach odreagowania (bo nie ma się co oszukiwać, że życie z dzieckiem z zD to nie jest sielanka... Ale... Z którym jest? ) Generalnie rozchodzi się o to, że ja twierdzę, że Franka niczego mi nie odebrała pojawiając się ze swoim zespołem. Wręcz przeciwnie _________________moja ekipa: Hania Ant Szympans Wyświetl posty z ostatnich: Zakątek 21 Strona Główna » Zakątkowe mądrości » Zakątek prawny » Oddanie dziecka do adopcji Nie możesz pisać nowych tematówNie możesz odpowiadać w tematachNie możesz zmieniać swoich postówNie możesz usuwać swoich postówNie możesz głosować w ankietachNie możesz załączać plików na tym forumNie możesz ściągać załączników na tym forum Dodaj temat do UlubionychWersja do druku Skocz do: Powered by phpBB modified by Przemo © 2003 phpBB GroupTheme xand created by spleen modified by warna fixing Program do sklepu
82 poziom zaufania. Nie ma takiego zwiekszonego ryzyka. Dr n. med. Krzysztof Szczałuba Genetyk , Warszawa. 54 poziom zaufania. Trzeba zrobić badanie genetyczne (kariotyp) u osoby z zespołem Downa w rodzinie, a jeżeli to niemożliwe, u Pani męża. Dopiero wynik takiego badania może odpowiedzieć na pytanie czy jest obciążenie dziedziczne
Ta rozmowa jest dla mnie jak podróż w czasie. Ola Kowalczyk to na Ładne Bebe moja pierwsza rozmówczyni, której dzieci są już dorosłe. 20 lat temu z kawałkiem została mamą. Dziś ma dwie dorosłe córki i wie niejedno, czego nie wiem jeszcze ja. Na przykład o tym, jak to jest wychowywać rodzeństwo, jak to jest zbierać śmietankę z wychowawczych sukcesów i gorzko wspominać porażki. Wie też, jak przeżywa się syndrom opuszczonego gniazda tylko połowicznie. Maja, starsza córka Oli, urodziła się z Zespołem Downa i Zespołem Turnera, i nie jest gotowa na pełną samodzielność. Maja ma dziś 23 lata. Być może znacie ją jako aktorkę Teatru 21. Aktorstwo to tylko jedna z jej licznych pasji. Ma talent taneczny i muzyczny, uczy się grać na saksofonie. Z kolei młodsza o dwa lata Kasia studiuje w Amsterdamie i w Warszawskiej Szkole Filmowej. Ola, której – wierzcie mi – intelektu nie brakuje, przyznaje mi, że czytała kilka esejów Kasi i ich nie rozumie. Ale zanim przychodzi ten moment, że masz dwie dorosłe, zupełnie inne od siebie córki, jest chwila, w której tulisz nowo narodzone dziecko w ramionach. Wiedziałaś, że urodzisz dziecko z Zespołem Downa? Nie. Dowiedziałam się, jak tylko ją zobaczyłam. Miała inaczej ustawione oczy, duży, wystający język. Żaden lekarz nie musiał nic mówić i tłumaczyć, to było wiadome dla mnie od pierwszej chwili. Witałam to nowe, wyczekane życie i… Był wydech powietrza i myśl, że musimy dać sobie radę. Ja i ona. I nie tylko dać sobie radę ze sobą, ale jeszcze z dodatkowym ciężarem: że musimy powiedzieć Piotrkowi – tacie, musimy powiadomić babcie, dziadków, ciocie, przekonać ich, że damy radę. Musimy oswoić otoczenie. Maja to moje pierwsze dziecko, wszyscy na nią czekali, nie było wiadomo, czy urodzi się chłopiec, czy dziewczynka. A tu klops. Mamy Zespół Downa. Kontakt z innymi członkami rodziny był wtedy bardzo dla nas trudny. Cierpiałam i musiałam się do tej nowej sytuacji przyzwyczaić. Kiedy to wspominam, mam skojarzenie z filmem „Dziecko Rosemary”. Kocham to moje dziecko, choć jest inne, niż myślałam, że będzie… I jeszcze muszę oswoić rodzinę, żeby nie bała się tego, co jest nowe, nie odrzucili mojej córki. Udało się? Początek był straszny. Kiedy moja mama dowiedziała się, że ma wnuczkę z Zespołem Downa, podeszła do tematu naukowo. Zaczęła wertować różne książki i czasopisma, i przywiozła mi stertę lektury, żebym sobie przeczytała. One były dramatyczne. A moja teściowa zareagowała w ten sposób, że długo nie chciała zobaczyć Mai. Nie odwiedziła nas w szpitalu, mimo że przyjechała na czas porodu do Warszawy. Sugerowała, że powinniśmy Maję gdzieś oddać. Później, po paru miesiącach, Maja stała się jej oczkiem w głowie. Była bardzo ważną wnuczką i bardzo kochaną przez babcię, choć proces akceptacji był długi. Bolało cię to? Bardzo. To siedzi we mnie cały czas i jest mi strasznie przykro z tego powodu. Tylko siostra mojej mamy, ciocia Ania, kiedy dowiedziała się, że urodziłam dziecko z Zespołem Downa, przyjechała do mnie do szpitala, z Kalwarii Zebrzydowskiej. A nie było łatwo wtedy stamtąd dojechać. Przyszła i powiedziała mi, że mam piękną córeczkę. Że jest kochana i że fajnie, że jest. Że powinnam być szczęśliwa. Łzy mi lecą. To był dla mnie najpiękniejszy dar. Ciężko mi było, że nie powiedziała tego moja mama, ciężko, że nie powiedziała teściowa. I to, że długo nie chciała zobaczyć dziecka, też było bardzo bolesne. Miałaś wsparcie męża? Piotrek brał udział w porodzie. Jak Maja się urodziła, lekarz poprosił go na korytarz. „Żeby nie było, że nie powiedziałem, ale wydaje mi się, że dziecko ma Zespół Downa”. I tyle. Była listopadowa noc, brzydko, szaro, buro. Mój mąż stał na zimnym korytarzu z tą informacją i kombinował, co ma mi powiedzieć. Wrócił do mnie i próbuje coś wydusić, a ja na to: „Piotruś, ja wiem. Spokojnie”. Przytuliliśmy się. Czuliśmy, że musimy sobie pomóc. Że znajdziemy jakieś rozwiązanie. Nie musieliśmy nic mówić. I tak jest. Mój Piotruś jest ze mną, nie opuścił nas. Statystycznie jest wyjątkowy. A ty nie miałaś momentu odrzucenia? Miałaś urodzić inne dziecko, zdrowe. Gdzie ono jest? Nie, od razu przytuliłam Maję, pokochałam ją i próbowałam karmić. Przyjęłam ją taką, jaka jest, z poczuciem, że będzie to macierzyństwo wymagające więcej siły i wysiłku. Jestem niewierząca. Nie zadawałam więc pytań egzystencjalnych. Byłaś od razu gotowa na drugie dziecko? Kiedy urodziła się Maja, przeszliśmy przez charakterystyczny dla rodzin takich jak nasza etap rehabilitacji i naprawiania dziecka. Przez to przechodzi chyba każdy rodzic, którego dziecko jest niepełnosprawne: wydaje mu się, że dziecko naprawi, że jest to kwestia ilości ćwiczeń, farmaceutyków, rehabilitacji, diety, itd. Gówno prawda. Dziecku można trochę pomóc, ale nie je naprawić. Zespół Downa zostanie. Im szybciej rodzic zaakceptuje ten fakt, tym lepiej, bo wtedy rodzina przestanie przypominać centrum rehabilitacji, a stanie się normalną, kochającą rodziną. Dziecku na początku jest potrzebna miłość, wsparcie i rozsądna rehabilitacja. Ja trafiłam na masę rehabilitantów, których teraz bym zabiła. Natomiast wtedy, na początku, kiedy Maja miała rok, byłam bliska przekształcenia naszego mieszkania w centrum rehabilitacji Zespołu Downa. Mój mąż powiedział wtedy na szczęście, żebym wróciła do pracy. I wróciłam do mniejszych projektów, zwolniłam z rehabilitacją. Dałam Mai i rodzinie trochę oddechu. Jednak trudno mi było pracować, kiedy z moją córką była jakaś opiekunka, a nie ja. Więc wymyśliłam sobie, że zajdę w ciążę, będzie drugie dziecko. Tak też zrobiłam. Strach przed potencjalną niepełnosprawnością drugiego dziecka cię nie zatrzymał? Strasznie się tego bałam. Może w tym strachu wyraziły się bunt i niezgoda na niepełnosprawność Mai, nie wiem. Ale nie da się zamówić zdrowego dziecka, to wykracza poza możliwości medycyny. Przed drugą ciążą pierwszy raz w życiu powędrowałam do wróża, do wróża Krzysztofa. Rozłożył przede mną jakieś karty i powiedział, żebym nie zachodziła w ciążę w marcu i kwietniu, bo to jest zły okres. Przyjęłam to i poleciałam z mężem i Mają na Teneryfę. Był przełom marca i kwietnia. Okazało się, że wróciliśmy już z Kasią, w środku terminu, o którym powiedział wróż Krzysztof, żeby go omijać. Termin zakazany. A ja byłam szczęśliwa. Poszłam na USG do superspecjalisty, nazwisko renomowane. A on mi mówi, że będę mieć poronienie w ciągu kilku dni. Do dzisiaj trzymam ten kawałek papieru z diagnozą. Zalała mnie wtedy jakaś fala. Wróż Krzysztof uprzedzał… – myślałam sobie. Czekałam na to poronienie, czekałam. Tymczasem poronienia nie było. Czekały cię jeszcze badania genetyczne. To było bardzo trudne. Czekanie na wyniki to ciężkie doświadczenie emocjonalne. Dzwoniłam do Instytutu Matki i Dziecka pytać, czy są te wyniki, i słyszałam, że ich jeszcze nie ma, że coś tam nie może się namnożyć. Byłam wtedy w olbrzymim stresie. Co by było, gdyby drugie dziecko okazało się niepełnosprawne? Co zrobić, usunąć ciążę czy nie usunąć? Cholera, nie wiem. Nie mam zielonego pojęcia. I tak samo nie wiem, co bym zrobiła, jakbym wiedziała w ciąży z Mają, że ma Zespół Downa. Jaką decyzję bym podjęła? Nie wiem. To są strasznie trudne pytania. Kasię rodziłaś w tym samym szpitalu, co Maję. To był błąd. Jak tam wylądowałam, to uświadomiłam sobie, jaką mam traumę. Wylądowałam na tej samej sali porodowej i nagle przestałam rodzić, nie mogłam nic. Głęboko we mnie siedziało jakieś STOP. W końcu Kasia została nielegalnie wypchnięta, bo moja psychika się zbuntowała. Miałam w sobie tak olbrzymi lęk. Jest jeszcze jedna rzecz, która się nie wydarzyła, i mam o to żal. Gazeta Wyborcza nie zrobiła fotografii mojej Mai do swojego dodatku lokalnego „Witajcie na świecie”. Fotograf ominął moje dziecko. Czujesz, że twoja rodzina jest inna? Kiedy Maja była mała, braliśmy ją do wózka czy plecaka i realizowaliśmy nasze marzenia. Jej niepełnosprawność nie ograniczała nas w niczym. Robiliśmy wszystko, co chcieliśmy. Chcieliśmy jechać na narty, to jechaliśmy. I nauczyliśmy Maję jeździć na nartach. Teraz jeździ lepiej ode mnie. Lubimy jeździć na rowerze, więc nauczyliśmy Maję jeździć na rowerze. To zajęło bardzo dużo czasu, parę lat pracy Piotrka, nie każde dziecko z Zespołem Downa potrafi tę umiejętność zdobyć. Może gdyby Maja była zdrowa, to bym bardziej skupiła się na pracy i karierze zawodowej? Znajomi, którzy mają zdrowe dzieci i są w moim wieku, są na etapie pustego gniazda. Ich dzieci mieszkają samodzielnie i zakładają swoje rodziny. Znajome małżeństwa przechodzą w fazę bycia dziadkami. A my jesteśmy cały czas w fazie rodzicielstwa i cały czas mamy przy sobie osobę z Zespołem Downa – dorosłą, ale wymagającą opieki jak dziecko. To czasami bywa trudne. Na przykład? Czasami chciałabym odpocząć albo wyjechać z Piotrem sam na sam. Negocjuję wtedy z Kaśką, czy zostanie z Mają. Coraz częściej myślę o tym, co się stanie, jak nas nie będzie. I jak ułożyć życie Mai na starość, żeby nie obciążać jej siostry. Jak? Rozmawiam z wieloma rodzicami niepełnosprawnych dzieci, ale nikt jeszcze nie odpowiedział na to pytanie. Bo nikt nie wie, jak na nie odpowiedzieć. Myślę, jak spisać testament, jak zabezpieczyć Mai fundusze. Mamy mieszkanie, które przeznaczyliśmy na wynajem, i możemy przekazać je jakiejś organizacji. Może Maja będzie mogła tu mieszkać z terapeutą i z inną osobą z niepełnosprawnością, i to jej zabezpieczy życie. Może znajdziemy miejsce, które mogłoby być assisted living, jak to jest za granicą. Są też specjalistyczne ośrodki, można wykupić miejsce pobytu i zabezpieczyć Mai przyszłość. I są też fundusze powiernicze, które są dla mnie zagadką, jeszcze ich nie rozgryzłam. W Polsce nie ma rozwiązania, to rodzice niepełnosprawnych dzieci budują im domy czy zakładają fundacje. Każdy kombinuje w grupie swoich znajomych. Ja pierwszy krok zrobiłam. Mam mieszkanie, które Maję zabezpieczy. Przekażę je komuś w zamian za opiekę nad nią. Jakby nas już nie było. O co zadbało państwo? Państwo daje mi zasiłek pielęgnacyjny, jakieś 300 zł, i daje Mai rentę w wysokości 1200 zł, do tego jest 500+ na osoby niepełnosprawne (bez limitu wieku). Gromadzę te pieniądze na koncie Mai, bo dość dobrze zarabiam. Ale tysiącom innych rodziców osób niepełnosprawnych te pieniądze są niezbędne do funkcjonowania, a i tak kompletnie nie pokrywają kosztów związanych z rehabilitacja i opieką nad dzieckiem niepełnosprawnym. Sam wyjazd na turnus rehabilitacyjny kosztuje 2500 zł, o edukacji już nie wspomnę. Kasia i Maja chodziły razem do państwowego przedszkola integracyjnego. Potem Kasia poszła do szkoły dla zdrowych dzieci, a Maja – do szkoły dla dzieci niepełnosprawnych. I to był dla mnie koszmar, że musiałam je rozdzielić. Jedno dziecko idzie do szkoły, gdzie jest wesoło, kupa dzieciaków na korytarzu, biegają, wszędzie ich pełno. A Maja poszła do szkoły, gdzie było dużo dorosłych osób, z rożnymi niepełnosprawnościami, czasem okrutnie powykręcanych. Tymczasem Maja czuła się tam doskonale. Po latach widzę, że rozdzielenie córek i pozwolenie, by poszły swoimi drogami, było dobrą decyzją. Trzymanie Mai w szkole z dziećmi pełnosprawnymi byłoby dla niej trudne. Ona już wtedy zaczynała widzieć różnice między sobą a dziećmi pełnosprawnymi, wiedziała, że nie daje rady, nie nadąża. Jak się rozmawia z dzieckiem z Zespołem Downa o jego inności? Maja nie chce o tym rozmawiać. Ma świadomość, że jest inna i jest to obecnie dla niej bardzo trudne. Raz w tygodniu chodzi na psychoterapię, między innymi po to, żeby zaakceptować swoją niepełnosprawność. Jej bunt jest olbrzymi. Ona nie chce być niepełnosprawna. Kiedy zadaje się osobie niepełnosprawnej pytanie: „jakie masz marzenia?”, można się spodziewać trudnych odpowiedzi. Można usłyszeć, że ta osoba nie chce mieć Zespołu Downa. Dla rodzica to okropne doświadczenie. Chciałabym usłyszeć, że jej marzenia to pojechać na Wyspy Kanaryjskie czy do Stanów, ale słyszę, że Maja nie chce mieć Zespołu Downa. I jak to marzenie spełnić? Nie da się. To jest trudne. Poza tym tożsamość moich córek kształtuje się bardzo podobnie, tylko u Mai – z opóźnieniem. Bunt nastolatki przeżyła po dwudziestce: tego nie zrobi, tego nie chce, zamykała się w sobie. Miała typowe objawy depresyjne, nic jej się nie chciało. Szukaliśmy psychoterapeuty, żeby jej pomóc. Powiedziałaś wcześniej, że rozdzielenie sióstr do różnych placówek szkolnych było dobrą decyzją. Niepełnosprawnym członkiem rodziny obciążeni są nie tylko rodzice. To pełnosprawne dziecko także. Kasia była obciążona, zawsze druga. Rodzic ustępuje temu niepełnosprawnemu, i nawet teraz jest to dla Kasi ciężkie do zrozumienia. Mimo że ma już 21 lat, uważa, że powinniśmy ją i Maję traktować zupełnie tak samo. I na przykład zwracać Mai uwagę na to, jak je, jak sprząta po sobie. U nas ciągle jest tak, że Maja ma taryfę ulgową. Kasia ma rację? Tak. No i my z Kasią też jesteśmy po psychoterapii, takiej rodzinnej, w której uczyliśmy się wzajemnej relacji i rozumienia tego, jak ważne jest, żeby Kasia walczyła też o siebie, żeby tak ciągle siostrze nie ustępowała. To przekłada się na życie w szkole, w społeczeństwie. Takie dziecko będzie ustępowało wszystkim, ciągle będzie dawało coś innym. To jest kanał. Na szczęście Kasia się w końcu kiedyś zbuntowała. Zwróciła nam uwagę na to, że ona też jest. Była wtedy w gimnazjum. „Zajmijcie się mną! Nie mogę być wiecznie spychana!” – wykrzyczała nam wiele błędów, które popełniliśmy. Dobrze, że to się stało, pokazała nam, że musimy coś zmienić. I cały czas się uczymy. To nie jest tak, że już się nauczyliśmy. Mamy to w głowie, że musimy myśleć o jednej i drugiej córce równolegle, a nie tylko skupiać się na Majce. Twoje córki się lubią? Ta relacja ciekawie się kształtuje. Najpierw Maja była starsza. Potem był czas, jakbyśmy mieli bliźnięta. Teraz Kasia jest starsza, choć biologicznie młodsza. Pełni rolę starszej siostry. Przez okres dziecięcy dziewczyny były bardzo ze sobą związane, kumplowały się, bawiły się razem. Później zaczęły się inne grupy, inne urodziny, spotkania. Trudnym okresem było gimnazjum, bo Kasia się wtedy wstydziła Mai. Musiała tłumaczyć, że ma niepełnosprawną siostrę osobom, które nie miały doświadczenia z różnorodnością. Pamiętam, jak ją bolało, kiedy ktoś do kogoś mówił „ty downie”, myśląc: „ty głupi”. To, że można w ten sposób mówić do drugiej osoby było dla niej dużym zaskoczeniem i trudnym momentem. Ale Maja też pilnuje swoich granic. Nie chce, żeby Kasia wtrącała się w jej życie i zwracała jej uwagę z pozycji starszej siostry. To ją ciągle frustruje. Kiedy się rozpoczął lockdown, mieliśmy grafik opieki nad Mają. Często to Kasia pilnowała Mai, odrabiała z nią lekcję i się z nią uczyła. Czasem razem gotują. Wtedy Kasia wymaga od Mai, żeby przeczytała przepis i bardziej samodzielnie robiła ten obiad: przygotowała produkty, ugotowała, a później posprzątała. Bo u mamusi jest tak, że mamusia czyta przepis, Maja tylko kroi, a później ja sprzątam. Mądra jest ta moja Kasia. Powiedz mi o swoim małżeństwie. Kiedy zaszłam w ciążę z Mają, miałam 28 lat, a Piotrek 27, i bardzo chcieliśmy mieć dziecko. Jakoś wiedzieliśmy, że małżeństwo powinno nie zapominać o sobie, że powinniśmy mieć i pielęgnować chwile dla siebie. No więc staraliśmy się o nie. Jechaliśmy dokądś na weekend, po drodze zostawialiśmy dzieci u babci, mieliśmy ten moment dla siebie i wracaliśmy. Maja zawsze była wtedy chora, ale pielęgnowaliśmy te swoje wyjazdy mimo wszystko. A na urodziny któregoś z nas robiliśmy sobie wyjazdy czterodniowe. I jakoś nigdy nie było tak, żeby nasze małżeństwo ledwo dyszało. Wiesz, Zespół Downa to nie jest jakaś straszna niepełnosprawność. Nie musimy zmieniać pieluch czy nosić wózków. To jest tylko takie poczucie, że trzeba się Mają wiecznie zajmować. Maja jest osobą dość samodzielną, funkcjonującą, pełną radości. Nic takiego wielkiego, obciążającego w naszym życiu nie było. Nie było tak ciężko. Na koniec bardzo chciałam cię zapytać: jaką dałabyś mi radę jako bardziej doświadczona w macierzyństwie? Moją pasją była kiedyś akrobatyka sportowa i sport. Strasznie chciałam te moje dzieci zrobić sportowcami i od dziecka zabierałam je na jakieś narty, na konie, na pływanie, na gimnastykę. I nic z tego się nie udało. Nic kompletnie. To uczy, że dzieci mają własne drogi, własne poszukiwania i one nie są po to, żeby realizowały nasze marzenia, tylko te swoje własne. Jak się coś im spodoba, to niech robią to, co chcą. Dziękuję ci za rozmowę. Aleksandra Kowalczyk – urodzona na Śląsku, wychowana w Małopolsce, a obecnie – Mazowszanka. Ukończyła Organizację Produkcji RTV na Uniwersytecie Śląskim w Katowicach, pracuje w agencji reklamowej. Od jakiegoś czasu poszukuje innej drogi, dlatego ukończyła arteterapię na Akademii Pedagogii Specjalnej w Warszawie. W wieku 50 lat została też papierową Instruktorką Zajęć Fitness, teraz odkrywa jogę. Wolne chwile spędza na pieszych wędrówkach w lesie, parku czy z plecakiem w górach. Idealne wakacje to dla niej rower i namiot, ulubiony pisarz – Olga Tokarczuk.
\n urodziłam dziecko z zespołem downa forum
Urodziłam Henia i byłam w kolejnej ciąży. Męczyła mnie myśl, że gdzieś jest dziecko, którego nikt nie przytula. Wojtek powiedział: 'A dlaczego nie dziecko z zespołem Downa?'
Najlepsza odpowiedź Moim zdaniem pary z zespołem Downa nie powinny mieć dzieci. I to nie jest żadna nietolerancja, czy dyskryminowanie osób chorych. Po prostu składa się na to parę czynników - przede wszystkim uważam, że takie osoby nie są w stanie wychować dziecka. Osoba z zespołem Downa potrzebuje dużo opieki od osoby zdrowej, aby funkcjonowała poprawnie (mam na myśli wszelkie insytutcje, poradnie, do których takie dzieci funkcjonują) niemniej zapisane przez rodziców. Na pewno, jeśli para była wychowywana tak, że potrafi naprawdę wiele rzeczy ogarnąć, wydawałoby się to proste, ale według mnie, nadal niewystarczalne, aby móc wziąć odpowiedzialność za dziecko. A druga rzecz - osoby z zespołem Downa umierają w wieku około 35 lat. Chcę jeszcze powiedzieć, choć założyłam wyżej, że taka para będzie mieć dziecko również chore. Miałam na myśli przypadek, gdy znowu się tak stanie. Trzeba nam wiedzieć że Zespół Downa jest chorobą chromosomową, a nie wynikłą z nieprawdiłowym genem matki czy ojca. Odpowiedzi [mm] odpowiedział(a) o 00:51 кιиѕ odpowiedział(a) o 00:52 Ciężko powiedzieć. Z jednej strony powinno, a z drugiej krzywdzi się tego człowieka...;| Nie, nie powinny, są granicePoza tym większość mężczyzn cierpiących na tę chorobę jest bezpłodnych, także nie ma takiego problemu. blocked odpowiedział(a) o 10:59 Natura już sama o to zadbała. Mężczyźni cierpiący na zespół Downa przeważnie mają upośledzoną sprermatogenezę, więc często są bezpłodni. A kobiety mają poważne problemy z utrzymaniem i donoszeniem uważam, że osoby chore na zespół Downa nie powinny miec potomstwa i powinny byc przymusowo sterylizowane farmakologicznie albo operacyjnie. Zespół Downa jest chorobą uwarunkowaną genetycznie. Już przy jednym chorym rodzicu szansa na urodzenie się chorego dziecka jest pół na pół. Jeśli dwoje rodziców jest chorych, jest większa szansa na urodzenie się dziecka chorego niż zdrowego. Osoby z tym zespołem rodzą się z mnogimi wadami wrodzonymi. Często są to wady, które uniemożliwiają prawidłowe funkcjonowanie organizmu i gdyby nie bardzo poważne interwencje chirurgiczne, większośc dzieci umierałaby w okresie niemowlęctwa lub we wczesnym dzieciństwie. Osoby z zespołem Downa prawie zawsze są poważnie upośledzone intelektualnie. To sprawia, że nie są w stanie byc całkowicie niezależne od innych, nie są w stanie same zadbac o siebie, nie są w stanie zaspokajac swoich potrzeb i do końca życia wymagają opieki innych. Przewidywana długośc życia osób z zespołem Downa jest dużo krótsza, niż zdrowych osób. Osoba z zespołem Downa do końca życia pozostaje dużym dzieckiem. A dzieci nie powinny miec dzieci, po nie są w stanie zapewnic im warunków do prawidłowego rozwoju. Skoro "bawimy się w Boga" utrzymując dzieci z zespołem Downa przy życiu, niejako sztucznie - bo pozostawione same same sobie nie byłyby zdolne do przeżycia - bawmy się dalej i weźmy moralną odpowiedzialnośc za to, co stworzyliśmy. a dlaczego niby miałoby to być zabronione? nie powinny! moim zdaniem Po 1 to też człowiek , po 2 w wielu przypadków bardziej uczuciowy niż zdrowy .No niektórzy ''zdrowi '' biją swoje dzieci . Więc no.. to juz jak kto woli . Wpier*l czy czystą miłość . To ,zę ktoś jest inny nie znaczy ,że gorszy. Nie powinny. Tacy ludzie ledwo radzą sobie sami ze sobą, więc nie umieliby zajmować się dzieckiem Uważasz, że ktoś się myli? lub Nawet jeśli jesteś zdecydowana urodzić dziecko to warto wiedzieć, czy rzeczywiście ta wada jest. To może dać większą szansę wam obojgu. Będziesz wtedy rodzić dziecko w szpitalu przygotowanym na taki poród. Zespół Downa jak sama nazwa mowi to zespół różnych trudności. Możliwe, że będzie problem z serduszkiem lub innymi
Widok (3 lata temu) 31 stycznia 2019 o 23:41 Mam do Państwa zapytanie; jestem mamą 6-letniej córki z Zespołem Downa. Chciałabym ją w tym roku posłać do zerówki szkolnej. Mam jednak dylemat gdzie. Córka rozwija się bardzo dobrze, jest sprawna fizycznie, jedyne co jeszcze trochę " szwankuje", to jej mowa. Mówi trochę niewyraźnie, nie wszystko jest w stanie powiedzieć. Jest oczywiście pod opieką logopedów i cały czas pracujemy nad poprawą mowy. Córka od 3 roku życia uczęszcza do prywatnego przedszkola, językowego, nie integracyjnego i jest tam jedynym dzieckiem niepełnosprawnym. Radzi sobie tam świetnie, jest powszechnie lubiana. Ma oczywiście nauczyciela wspomagającego, który pracuje z nią również indywidualnie. Córka do tej pory miała głównie do czynienia ze zdrowymi dziećmi. Z dziećmi z ZD ma do czynienia sporadycznie. Mam spory dylemat gdzie posłać ją do szkoły. Psycholog w poradni doradzała nam szkołę specjalną na Piastowskiej, gdzie lekcje i przedmioty, a także zajęcia pozalekcyjne będą dostosowane do możliwości córki. Nie wiem jednak, czy to dobry pomysł, że córka będzie miała do czynienia tam tylko z dziećmi chorymi, podobnymi do niej, a nie będzie miała możliwości naśladować i równać do dzieci zdrowych. Zastanawiam się również nad klasą integracyjną, ale gdzie taką mają i którą polecacie? Dodam, że mieszkamy na Strzyży. Bardzo proszę o radę rodziców, którzy mieli podobny problem w zeszłym roku lub ubiegłych latach. Dziękuję, Ilona 7 2 ~htrhtrerh (3 lata temu) 1 lutego 2019 o 00:53 Przepraszam ale po co dziewczynka ma "równać do dzieci zdrowych", żeby zyskała świadomość że nie będzie taka jak one? A może ty chcesz się oszukiwać ale kosztem dziecka? Myślę że psycholog radzi dobrze. Uważam, że powinnaś dla wyrobienia sobie opinii odwiedzić tę polecaną szkołę. Wiesz, szkoły zwykłe, że tak to roboczo ujmę, to dla dzieci pełnosprawnych intelektualnie wyzwanie i wyścig szczurów. Jest ciężko. Dzieci dokuczają tym ze słabszymi ocenami. Podejrzewam, że mimo to nauczyłyby się opiekuńczości wobec twojej córki, że rozumiałyby bo to inna sytuacja. Ale czego nauczyłaby się twoja córka? Że nie potrafi tego samego, że jest gorsza? Ma być dzieciakiem, który chodzi do szkoły, gdzie się czuje akceptowany, czy wieczną maskotką grupy, odstającą, traktowaną inaczej? 11 13 ~Ww (3 lata temu) 1 lutego 2019 o 08:52 Właśnie u nas jest takie glupie myślenie,wytykanie palcami słabszych i "innych dla innych",wiem ze są szkoly gdzie sa klasy integracyjne ,pojeździj ,popytaj .Proponuję też porozmawiać z rodzicami dzieci ktorzy tak samo jak ty mają dzieci z ZD co oni postanowili gdzie poslali lub gdzie chca posłać syn chodzil w Norwegii do szkoly tam dzieci z ZD chodzą razem z wszystkimi do szkoly ,sa traktowane jak kazde inne dziecko ,robia same zakupy chodza na szkolne dyskoteki wracają autobusem same ,chodzą z kolegami po szkole po mieście i nie ma żadnego nas jest ,ja mieszkalam w Nowym Porcie i tam jest czy byla szkola z internatem dla dzieci i pamietam tam były że tam brzydko napisze "wrzucone" wszystkie dzieci i te ktore rozwijaly sie szybko i jedynie z wygladu różniły i te które siedziały za zamkniętą sie zmieniły,świadomość ludzi również i teraz jest troszkę łatwiej z wyborem szkól czy placowekdla,dzueci z ZD w zależności od ich rozwoju . Mysle ze ty najlepiej znasz swoje dziecko wiesz jak sie rozwija i co potrafi,dlatego najpierw odwiedz tę szkole zobacz ,nie pozwól aby twoja córka chodziła do szkoły z dziećmi ktore są tymi "w swoim świecie"bo zmarnujesz dziecko. Moze okaże sie ze są tam fajne kontaktowe dzieci jak twoja córka ,wtedy będzie latwiej podjąć decyzję. 3 4 ~Ola (3 lata temu) 1 lutego 2019 o 08:54 Napisz może do mamy Witka Rozbitka, maja profil na Facebooku pewnie bardziej orientuje się w tych sprawach. Dziewczyna ma synka z zespołem dovna i mieszka w Gdańsku, chyba nawet też jakoś będzie zmieniał przedszkole na szkołę. Ja osobiście mam siostrę z ZD tyle ze już dorosła. Chodziła do szkoły na Piastowskiej i jakoś nie wspominam jej dobrze, dla mnie to trochę taka przechowalnia. Uważam że placówka w pełni integracyjna jest lepsza. Dzieci zdrowe które tam chodza są wychowywane chyba tak aby nie dokuczać innym. Córka i tak musi sie przygotować na to, że w przyszłości będzie niestety miała nieprzyjemne sytuacje. Jeśli jest na tyle mądra dziewczynka, że sobie radzi to warto spróbować. Do szkoły specjalnej zawsze możesz posłać jeśli nie będzie sobie radziła. Przecież nikt nie będzie od niej wymagał nie wiadomo jakiej wiedzy. Klasa integracyjna jest z zasady po to aby pomóc przystosować się do innych. 1 2 ~Ola (3 lata temu) 1 lutego 2019 o 08:58 We myślę podobnie jak ty. wspierać osoby niepełnosprawne to szufladkują ich i tak powoduja, że wiele z nich możliwości na rozwój. To ludzie bardziej ich upośledzają. 2 4 ~Ilona (3 lata temu) 1 lutego 2019 o 09:44 Nie, nie chcę się oszukiwać kosztem dziecka, tylko nie chcę, żeby się cofnęło w rozwoju. Równać do dzieci zdrowych, czyli naśladować je i uczyć się od nich, chociaż wiem, że córka zawsze będzie w czymś od takich dzieci odstawać. Wiem jak wygląda szkolna rzeczywistość, że dzieci dokuczają i wytykają palcami. Pracowałam 15 lat w szkole. Napisałam ten wątek, bo mam wątpliwości, znam argumenty za i przeciw szkołom specjalnym, czy integracyjnym. Proszę mnie zatem pochopnie nie oceniać. 4 4 ~Mama (3 lata temu) 30 marca 2019 o 07:19 Jeśli dziecko jest w normie intelektualnej albo nawet lekko uposledzone próbuj ie w integracji. Ja niedawno zabrałam syna że specjalnej. Ma straszne braki. I nie dlatego że nie jest w stanie się nauczyć. Porostu nic z nim nie robiono. Ups... Szlaczki. Po miesiącu w nowej szkole poprawiła się samodzielność o efektach nie wspominając. 0 1 ~I. (3 lata temu) 1 lutego 2019 o 08:57 W najbliższych dniach, tygodniach rozpoczynają się dni otwate w szkołach. Pijezdzij po szkołach w okolicy i popytaj w kwestii klasy inetegracyjnej. Zazwyczaj jest to szkoła podstawowa z oddziałem integracyjnym. 0 0 ~I. (3 lata temu) 1 lutego 2019 o 08:59 0 0 ~anonim (3 lata temu) 1 lutego 2019 o 09:13 0 1 ~nauczyciel (3 lata temu) 1 lutego 2019 o 22:42 Witam Jestem nauczycielką w szkole z oddziałami integracyjnymi. Na bazie wieloletniego doświadczenia powiem, tak: Jeśli Twoja córeczka intelektualnie podoła do poziomu niepełnosprawności intelektualnej w stopniu lekkim, to klasa integracyjna się sprawdzi, ale łatwo jej nie będzie, zwłaszcza w starszych klasach. Jeśli nie da rady intelektualnie i będzie to obszar umiarkowany, to nie polecam. Tyle jeśli chodzi o naukę, gdy natomiast mowa o relacjach rówieśniczych, to zazwyczaj obserwuję, że dzieci do 2-3 klasy nie zważają na to jak kolega czy koleżanka wygląda czy też się uczy, ważne jest czy się z nią przyjemnie bawi. Później natomiast sporo się zmienia. Dzieci zaczynają się zbliżać się do podobnych sobie i jeśli ktoś bardzo odstaje, to zwykle niestety zostaje sam. Oczywiście, nauczyciele pracują nad tym aby integrować dzieci i podkreślać to, co je łączy, a nie dzieli, ale raczej zdrowe koleżanki w 4 czy 5 klasie (nie wspominając już o 8) nie będą chciały się przyjaźnić z Twoją córką (wiem, że to boli, ale taka jest prawda). Oczywiście, to nie przeszkadza aby była lubiana, ale z bliskimi relacjami, tak ważnymi dla dzieciaków w tym wielu może być trudno. Większe szanse na sukces by były, gdyby w takiej klasie było więcej dzieci z podobnymi zaburzeniami, a nie tylko z ADHD, Aspergerem itp (jak to zwykle bywa). Podsumowując: uważam, że na etapie klas 1-3 to jest dobre rozwiązanie, ale później do przemyślenia. W klasie integracyjnej Twoja córka miałaby nauczyciela wspomagającego,ale... Nauczyciel prowadzący daną lekcję, np. chemię uczy daną klasę, Twoja córka siedzi z innymi uczniami,nie ma pojęcia o co chodzi, nigdy nie zgłasza się do odpowiedzi czy do przeczytania wykonanego ćwiczenia, ale siedzący obok niej nauczyciel po cichu częściowo realizuje z nią inny program. Ona to wie, że jej zakres treści jest łatwiejszy, wie to też klasa. Myślę, że choćby nie wiem jak nauczyciel, wychowawca czy rodzic starali się podnieść samoocenę dziewczynki, to zawsze będzie czuła się gorsza. Mieliśmy w szkole przesympatyczną dziewczynkę, która nie radziła sobie edukacyjnie (pomimo bardzo ograniczonego materiału). Po badaniach w PPP wyszła jej niepełnosprawność intelektualna umiarkowana. Początkowo dzieci bawiły się z nią chętnie, ale po pewnym czasie stopniowo zaczęła być odsuwana od grupy, pomimo pracy wychowawcy aby miała koleżanki. Po prostu dziewczynki "nie miały o czym z nią na przerwie gadać". Po 2 latach w szkole została przeniesiona do szkoły specjalnej i tam dopiero odżyła. Zaczęła osiągać sukcesy edukacyjne, nabrała pewności siebie i bardzo wzrosła jej samoocena. To trudna decyzja, ale pamiętaj, że najważniejsze jest dziecko, jego rozwój, akceptacja siebie, samoocena i dobre samopoczucie. 30 0 ~Wika (3 lata temu) 4 lutego 2019 o 20:44 Serio w mieście Stasia Bachnika i fundacji JaTeż tak słabo orientujesz się w sytuacji dzieci z ZD? 1 2 ~Kamii (3 lata temu) 3 lutego 2019 o 20:16 W szkole podstawowej nr. 85 na jasieniu do zerówki integracyjnej uczęszcza chłopczyk z ZD. Może wart podjechać porozmawiać z dyrekcją jak i z rodzicami chłopca, może pomogą podjąć decyzję☺ 2 2 ~ruda (3 lata temu) 4 lutego 2019 o 22:00 A szkoła 44 na Przymorzu ? 0 0 ~anonim (3 lata temu) 27 marca 2019 o 15:42 Tylko szkoła specjalna Polacy są narodem nie tolerancyjnym będziecie mieli kłopoty ze strony rodziców dzieci zdrowych tylko za to że twoja córka jest inna ojciec 13 latka z zespołem 2 1 ~Dorka (3 lata temu) 29 marca 2019 o 18:22 To bardzo smutne co piszecie. Wierzę w każde słowo, które napisał ~nauczyciel ale... jest we mnie jakiś niedosyt po przeczytaniu tego posta. Oznacza, że godzimy się na to by dzieci "inne" pozostały takie na wieki. I jeżeli nawet nauczyciele nie widzą szansy by to zmienić i apelują o to by dziecko było odseparowane od zdrowych, to oznacza, że nigdy dobrze u nas nie będzie. Że godzimy się jako społeczeństwo na segregację. Wierzę, że dziecko z ZD ma trudniej. Ale niczego nie przesądza. Dzieci w starszych klasach tak samo mogą nie lubić koleżanki bo ma nadwagę, pryszcze albo biednych rodziców. Takie dziecko także w ich mniemaniu jest przecież "inne" bardzo to smutne. Pani Ilono pisze Pani, że córeczka dobrze sobie radziła w przedszkolu. Może warto spróbować? Bardzo dobry trop z tą szkołą o której ktoś tu wspomniał - gdzie chodzi chlopiec z ZD. Odnalazlabym go i zapytała o ich doświadczenia. Trzymam za Was kciuki!!!! :) 4 8 ~Ola (3 lata temu) 30 marca 2019 o 00:59 Czemu pani Dorota dostaje minusy? Napisała szczera prawdę, uważam dokładnie tak samo jak pani. Mam dorosła już siostrę z zespołem Downa i miałam przez to bardzo trudne dzieciństwo. Ona też nie miała szans na lepszy rozwój, za to teraz chodzi na warsztaty i widzę jak zaczyna być dowartościowywana, jestem wdzieczna, że powstają takie ośrodki pokazujące, że osoba niepełnosprawna może wiele, a nawet robić rzeczy o których kiedys mogłaby tylko pomarzyc 4 1 ~Olga (3 lata temu) 30 marca 2019 o 09:32 Nie wiesz dlaczego Dorka dostaje minusy,bo mamy ciemne zamknięte społeczeństwo nie znają nie chca poznać ale uważają ze jest be ,nie dobre nie nadaje i brutalnie,nie powiedza,ale myślą .Dlaczego d**il,down ma chodzic z ich dzieckiem do klasy z ich normalnymi dziećmi z normalnym wyglądem ich biedne dzieci stracą na tym bo przeciez tym "nienormalnym"pewnie bedzie trzeba poświęcić wiecej czasu. 2 1 ~anonim (3 lata temu) 30 marca 2019 o 12:00 Ona też nie miała szans na lepszy rozwój, za to teraz chodzi na warsztaty i widzę jak zaczyna być dowartościowywana, jestem wdzieczna, że powstają takie ośrodki pokazujące, że osoba niepełnosprawna może wiele, a nawet robić rzeczy o których kiedys mogłaby tylko pomarzyc ale gdzie chodzi na te warsztaty do grupy specjalnej czy ot tak na pierwsze lepsze? bo temat tyczy się chodzenia dziecka z ZD do szkoły specjalnej czy piszesz , że jesteś wdzięczna że powstają specjalne ośrodki wspomagające osoby z ZD, więc to sugeruje, że dziecko lepiej by miało w szkole specjalnej. Osobiście, tez tak uważam. 3 0 do góry
. 98 138 54 172 792 185 719 636

urodziłam dziecko z zespołem downa forum